เมื่อโรคหัวใจแต่กำเนิดคือบทเพลงยาวของชีวิต และรามาธิบดีคือวงออร์เคสตราที่บรรเลงตลอดชีวิตเพื่อผู้ป่วยทุกช่วงวัย

เมื่อโรคหัวใจแต่กำเนิดคือบทเพลงยาวของชีวิต

และรามาธิบดีคือวงออร์เคสตราที่บรรเลงตลอดชีวิตเพื่อผู้ป่วยทุกช่วงวัย

 ทุกวันที่ 14 กุมภาพันธ์ของทุกปี คือ วันโรคหัวใจแต่กำเนิดโลก (World Congenital Heart Disease Day)

วันที่ทั่วโลกหันมาให้ความสำคัญกับโรคหัวใจแต่กำเนิด

 

-โรคที่เริ่มต้นตั้งแต่วันแรกของชีวิต แต่ไม่เคยมีวันจบ

 

สำหรับผู้ป่วยกลุ่มนี้ ชีวิตคือบทเพลงยาวที่ต้องบรรเลงต่อเนื่องไปตลอดชีวิตและการดูแลหัวใจที่ซับซ้อนเช่นนี้ ไม่อาจอาศัยแพทย์เพียงคนเดียว แต่ต้องอาศัย “วงออร์เคสตรา” ที่ทุกเครื่องดนตรีต้องเข้าใจจังหวะเดียวกัน นี่คือที่มาของภารกิจสำคัญของ ศูนย์ความเป็นเลิศด้านโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ (Adult Congenital Heart Disease: ACHD) คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล 

จากเด็กที่รอดชีวิต สู่ผู้ใหญ่ที่ต้องการระบบดูแลใหม่

ศ.พญ.อลิสา ลิ้มสุวรรณ กุมารแพทย์โรคหัวใจ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล

ผู้ริเริ่มและผลักดันการก่อตั้งศูนย์ความเป็นเลิศ Adult Congenital Heart Disease (ACHD) อธิบายว่า ความก้าวหน้าทางการแพทย์ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา จากโรคที่ครั้งหนึ่งเคยหมายถึง “การไม่รอดชีวิต” กลายเป็นโรคที่เด็กจำนวนมากสามารถเติบโตเป็นผู้ใหญ่ได้ “แต่การมีชีวิตยืนยาวขึ้น ไม่ได้หมายความว่าโรคจะหายไป ”

 

“การรักษาโรคหัวใจแต่กำเนิด ทำให้เด็กรอดชีวิตถึงเป็นผู้ใหญ่ แต่หัวใจที่..ผ่านการรักษา..นั้น มีร่องรอยหรือบาดแผลจากการซ่อมแซม แถมยังมีโรคของผู้ใหญ่มาทับถม จึงทำให้เป็นหัวใจที่ซับซ้อนเป็นอย่างมาก”

 

จากประสบการณ์ดูแลผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดมาตั้งแต่วัยเด็ก ศ.พญ.อลิสา เน้นย้ำว่า การผ่าตัดหัวใจในผู้ป่วยกลุ่มนี้ เป็นการ ‘ซ่อมแซม’ เพื่อให้หัวใจทำงานใกล้เคียงปกติที่สุด ไม่ใช่การรักษาให้กลับมาเป็นหัวใจปกติอย่างสมบูรณ์ รอยโรคเดิมนั้นยังคงอยู่และเมื่อเวลาผ่านไป หัวใจที่ผ่านการซ่อมแซมก็อาจเผชิญปัญหาใหม่ตามวัย นั่นทำให้ผู้ป่วยกลุ่มนี้ ต้องเผชิญเส้นทางชีวิตด้านสุขภาพที่ยาวนานกว่าที่หลายคนคาดคิด จากเด็กที่รอดชีวิต สู่วัยรุ่น วัยทำงาน วัยผู้ใหญ่ ที่มีทั้งโรคหัวใจแต่กำเนิดและโรคหัวใจของผู้ใหญ่

 

“ศาสตร์ความรู้ในการดูแลโรคหัวใจแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ จึงเป็นศาสตร์เฉพาะที่ต้องได้รับการเพิ่มพูนทักษะทั้งจากหมอเด็กโรคหัวใจและหมอหัวใจผู้ใหญ่ เพราะเป็นศาสตร์ที่มีความลึกและผสมผสานพร้อมกับองค์ความรู้ใหม่ที่เกิดขึ้นอย่างต่อเนื่อง”

 

แนวคิดนี้นำไปสู่การรวมพลังของแพทย์หลายสาขา และกลายเป็น ศูนย์ Adult Congenital Heart Disease Clinic อย่างเป็นระบบ ในคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล เพื่อดูแลผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดแบบต่อเนื่องตลอดชีวิต ไม่ใช่เพียงการรักษาเป็นช่วง ๆ ตามวัย

วงออร์เคสตราที่ต้องซ้อมร่วมกัน ไม่ใช่เล่นเดี่ยว

สำหรับผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดในวัยผู้ใหญ่ ความท้าทายไม่ได้อยู่ที่การเลือกวิธีรักษาเพียงอย่างเดียว แต่อยู่ที่ การตัดสินใจร่วมกันของหลายสาขา ว่าทางเลือกใดเหมาะสมที่สุดในแต่ละช่วงชีวิต

 

รศ.นพ.ปิยะ สมานคติวัฒน์ ผู้ร่วมก่อตั้งศูนย์โรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่และอดีตหัวหน้าศูนย์คนที่ 2 ศัลยแพทย์ทรวงอกด้านโรคหัวใจแต่กำเนิด คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล มองว่า

“หัวใจของการดูแลผู้ป่วย ACHD ไม่ใช่ใครเก่งที่สุด แต่คือการทำให้ทุกคน “ทำงานร่วมกันได้จริง” 

“โรคหัวใจแต่กำเนิดมีความซับซ้อนมาก ไม่มีใครคนเดียวที่รู้ทั้งหมด การรักษาที่ปลอดภัยจึงต้องอาศัยการคุยกันอย่างลึกซึ้งของทุกสาขา”

 

ในศูนย์ ACHD การตัดสินใจรักษาไม่ได้เกิดขึ้นในห้องผ่าตัดหรือห้องทำหัตถการเพียงลำพัง แต่เริ่มตั้งแต่การประชุมร่วมกันของทีมแพทย์ ทั้งกุมารแพทย์หัวใจ อายุรแพทย์หัวใจ แพทย์สายสวน ศัลยแพทย์ พยาบาลเฉพาะทางและทีมสนับสนุนอื่น ๆ

 

“เป้าหมายไม่ใช่แค่รักษาให้รอด แต่คือทำให้เขาใช้ชีวิตได้ดีที่สุดในแบบของเขา”

 

นวัตกรรมที่เปลี่ยนเส้นทางชีวิต: ไม่ต้องผ่าตัดซ้ำอีกต่อไป

หนึ่งในความท้าทายสำคัญของผู้ป่วย ACHD คือ การต้องผ่าตัดซ้ำหลายครั้งตลอดชีวิต โดยเฉพาะผู้ป่วยที่มีปัญหาลิ้นหัวใจปอด (Pulmonary Valve)

อ.นพ.แมน จันทวิมล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน Interventional Cardiology อธิบายว่า ในอดีตหากลิ้นหัวใจเสื่อม ผู้ป่วยมักต้องผ่าตัดเปิดหัวใจซ้ำ ซึ่งมีความเสี่ยงสูงและส่งผลต่อคุณภาพชีวิตอย่างมาก

 

“แทนที่จะต้องผ่าตัดเปิดอกครั้งที่สามหรือสี่ ศูนย์ของเราสามารถเปลี่ยนลิ้นหัวใจผ่านสายสวนได้มานานกว่า 10 ปีแล้ว”
— อ. นพ. แมน จันทวิมล

การรักษานั้นคือ Transcatheter Pulmonary Valve Replacement — การใส่ลิ้นหัวใจปอดผ่านสายสวน ทางเลือกใหม่ที่เปลี่ยนชีวิตคนไข้ไปอย่างสิ้นเชิง

 

“เราจะใส่ลิ้นหัวใจเทียมผ่านหลอดเลือด โดยคนไข้ไม่ต้องเปิดอก ไม่ต้องหยุดหัวใจ ทำให้ฟื้นตัวเร็วขึ้นมาก บางรายกลับบ้านได้ภายในไม่กี่วัน”

 

การรักษานี้ไม่เพียงลดความเสี่ยงจากการผ่าตัดใหญ่ แต่ยังช่วย ลดจำนวนครั้งของการผ่าตัดตลอดชีวิต ซึ่งเป็นประเด็นสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วย ACHD ที่อาจต้องเผชิญการรักษาซ้ำหลายรอบ ดังนั้นเทคโนโลยีนี้จึงไม่ใช่เพียงนวัตกรรม แต่คือส่วนสำคัญของแนวคิดการดูแลระยะยาวของศูนย์ ACHD

 

ช่องว่างระหว่างวัยเด็กกับวัยผู้ใหญ่ ที่อาจแลกมาด้วยชีวิต

รศ.พญ.ธารินี ตั้งเจริญ หัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศด้านโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ เน้นย้ำถึงช่องว่างดังกล่าว ผู้ป่วยกลุ่มนี้มักหลุดจากระบบโดยไม่ตั้งใจ เหตุผลสำคัญไม่ใช่เพราะผู้ป่วยไม่อยากรักษา แต่เพราะระบบสุขภาพไม่ได้ออกแบบมาเพื่อดูแลพวกเขาในวัยผู้ใหญ่

ผู้ป่วยจำนวนมากจึงต้องวนเวียนไปมาระหว่างโรงพยาบาล โดยไม่มีแพทย์คนใดที่เข้าใจประวัติการรักษาเดิมอย่างแท้จริง บางคนย้ายถิ่นฐาน บางคนเปลี่ยนสิทธิการรักษาและบางคนก็หายไปจากระบบโดยสิ้นเชิงและหลายครั้งการกลับมานั้น คือการกลับมาในวันที่โรคหัวใจเข้าสู่ระยะรุนแรงแล้ว

ศูนย์ ACHD รามาธิบดี จึงไม่ได้เป็นเพียงคลินิกโรคหัวใจทั่วไป แต่เป็นการสร้างระบบการรักษาตลอดชีวิต ภายใต้เป้าหมายสำคัญของศูนย์คือ ไม่ปล่อยให้ผู้ป่วยหลุดจากระบบ

 

“อย่างน้อยที่สุด คนไข้ของรามาธิบดี ต้องไม่หลุดจากการดูแลตั้งแต่เด็กมาสู่ผู้ใหญ่”

 

นอกจากนี้ ศูนย์ ACHD รามาธิบดียังทำหน้าที่เป็น พื้นที่เรียนรู้ของแพทย์รุ่นใหม่ ทั้งอายุรแพทย์โรคหัวใจ กุมารแพทย์ และบุคลากรสหสาขา

 

“เราต้องสร้างคนที่สามารถดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้อย่างมั่นใจ ไม่ใช่แค่ส่งต่อคนไข้ต่อไปเรื่อย ๆ”

 

แนวคิดนี้ทำให้ศูนย์ ACHD ทำงานควบคู่ไปกับการถ่ายทอดองค์ความรู้ การฝึกอบรมในสถานการณ์จริง และการทำงานเป็นทีมสหสาขาอย่างใกล้ชิด เพื่อให้แพทย์รุ่นใหม่ได้เรียนรู้ทั้งมิติทางเทคนิคและการตัดสินใจเชิงระบบ

                                                         

เรื่องราวของศูนย์ความเป็นเลิศด้านโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล จึงไม่ใช่แค่เรื่องของแพทย์คนใดคนหนึ่ง แต่คือเรื่องของทีม ที่เชื่อว่าผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดไม่ควรถูกทิ้งไว้กลางทางของชีวิต

“เรารู้ว่าเป้าหมายคืออะไร และเรากำลังเดินไปในทิศทางนั้น เราจะเป็น the best place สำหรับผู้ป่วยของเรา”

เพราะบทเพลงชีวิต ไม่ควรถูกกำหนดด้วยฐานะ

แม้เทคโนโลยีทางการแพทย์จะก้าวหน้าอย่างมาก แต่ทีมแพทย์ศูนย์ Adult Congenital Heart Disease (ACHD) ของ โรงพยาบาลรามาธิบดี ย้ำว่า สิ่งสำคัญไม่แพ้กันคือ การทำให้ผู้ป่วยทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม

ผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดในผู้ใหญ่จำนวนไม่น้อย ต้องเผชิญกับภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาที่ต่อเนื่องยาวนาน บางรายจำเป็นต้องได้รับการรักษาด้วยเทคโนโลยีหรือยาขั้นสูง ซึ่งอาจอยู่นอกเหนือความสามารถในการรับภาระค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยและครอบครัว

“เราอยากให้การตัดสินใจรักษาเกิดจากความเหมาะสมทางการแพทย์ ไม่ใช่ข้อจำกัดทางเศรษฐกิจ”
— มุมมองที่ทีมแพทย์ศูนย์ ACHD ย้ำตรงกัน

 

ช่องทางการร่วมสนับสนุน เพื่อส่งต่อโอกาสในการรักษา

สำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือผู้ป่วยหัวใจแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ที่ขาดแคลนทุนทรัพย์สามารถร่วมสนับสนุนค่าใช้จ่ายด้านการรักษาผ่าน มูลนิธิรามาธิบดี เลขบัญชี 026-305216-3 ธนาคารไทยพาณิชย์ ภายใต้กองทุนศูนย์โรคหัวใจพิการแต่กำเนิดในผู้ใหญ่ รหัสกองทุน 3225010008

เงินสนับสนุนดังกล่าวจะนำไปใช้เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยยากไร้ให้สามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม การบริจาคนี้สามารถ นำไปลดหย่อนภาษีได้ 2 เท่า โดยส่งหลักฐานการโอนเงินและข้อมูลที่กำหนดมาที่มูลนิธิรามาธิบดี

 

เพราะในบางครั้ง การรักษาหัวใจของใครบางคน
เริ่มต้นจาก “การให้” ที่เต็มไปด้วยความหวัง